TO ΠΑΙΔΙ «ΠΕΤΑΛΟΥΔΑ»... ΑΓΟΡΑΚΙ ΠΑΣΧΕΙ ΑΠΟ ΣΠΑΝΙΑ ΑΣΘΕΝΕΙΑ ΠΟΥ ΤΟΝ ΑΝΑΓΚΑΖΕΙ ΝΑ ΤΥΛΙΓΕΤΑΙ ΣΑΝ ΜΟΥΜΙΑ ΚΑΙ ΝΑ ΥΠΟΦΕΡΕΙ ΦΡΙΚΤΟΥΣ ΠΟΝΟΥΣ! -ΒΙΝΤΕΟ-

Το ψευδώνυμό του «Το παιδί-πεταλούδα» το οφείλει στην πάθησή του. Ο μικρός πάσχει από πομφολυγώδη επιδερμόλυση (Epidermolysis Bullosa ...

Το ψευδώνυμό του «Το παιδί-πεταλούδα» το οφείλει στην πάθησή του. Ο μικρός πάσχει από πομφολυγώδη επιδερμόλυση (Epidermolysis Bullosa – EB), μια σπάνια γενετική δερματική πάθηση.

Από τη μέρα της γέννησής του υποφέρει από φριχτούς πόνους και προκειμένου να τους μετριάσουν, αλλά και να αποφύγουν τις λοιμώξεις, ο ίδιος και η μητέρα του η Tina αναγκάζονται να κάνουν το πιο περίεργο μπάνιο που έχετε δει ποτέ σας.

Ο Jonathan είναι πρεσβευτής του DEBRA στον Καναδά, ενός μη κερδοσκοπικού οργανισμού με σκοπό να βοηθά οικονομικά, και όπως αλλιώς μπορεί, ασθενείς με EB δηλαδή και όποιο άλλο παιδί πεταλούδα έχει την ίδια πάθηση και τις οικογένειές τους. Ένας πραγματικός ήρωας!

Δείτε το βίντεο με το παιδί πεταλούδα: